Hanya 60 pesakit ‘spinal muscular atrophy’ berdaftar dalam persatuan

DURIAN TUNGGAL  21 Mei – Pesakit ‘spinal muscular atrophy’ (SMA) digalakkan untuk berdaftar dibawah persatuan penyakit berkenaan bagi memudahkan urusan mendapatkan peralatan perubatan.

Timbalan Presiden Persatuan SMA Malaysia, Arfah Jamian berkata setakat ini kira-kira 60 pesakit yang telah berdaftar dan telah menerima manfaat tersebut.

“Mereka yang berdaftar ini ada yang pesakit sejak lahir hingga usia 56 tahun, setakat ini ada 60 pesakit yang berdaftar sebab itu kita mahu sekurangnya ada 10 ahli baharu setiap tahun.

“Sebenarnya persatuan ini kadang-kadang bantu pesakit yang tidak tahu nak merujuk kepada sesiapa, contohnya untuk dapatkan dana bantuan alat perenafasan dan perubatan yang agak mahal,” katanya.

Beliau berkata ketika ditemui MHI pada Majlis Rumah Terbuka Raya SMA di Batu 7/2 Kampung Gangsa di sini, hari ini.

Hadir sama Exco Perubatan dan Penyelidikan SMA Malaysia, Siti Safura Jaapar dan Pengerusi Yayasan Gabungan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia, Datuk Hatijah Ayob.

Mengulas lanjut, Arfah berkata setakat ini kurang 50 peratus pesakit yang berdaftar berkenaan mampu untuk bekerja sendiri.

“Kurang 50 peratus daripada 60 ahli kita mampu bekerja, ada tidak habis sekolah ada banyak kekangan termasuk faktor kesihatan.

“Sebab itu kita wujudkan website SMA supaya mereka tahu kewujudan persatuan ini dan kita dapat membantu mereka daripada segi peralatan perubatan,” katanya lagi.

Langgani saluran Telegram kami untuk dapatkan berita-berita yang terkini.